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與孤獨(dú)癥抗?fàn)?0年,泉州媽媽帶著她的“星青年們”來(lái)杭州圓夢(mèng)

時(shí)間:2023-04-25 09:36:13       來(lái)源:錢(qián)江晚報(bào)

四月的杭州,滿(mǎn)城飄著淡淡花香,一個(gè)特殊的“旅游團(tuán)”出現(xiàn)在西子湖畔——這是一群“來(lái)自星星的孩子”,受阿里公益的邀請(qǐng),從福建泉州組團(tuán)來(lái)春游。

這場(chǎng)春游來(lái)之不易,也是機(jī)緣巧合。

△來(lái)自泉州的“星孩們”在西溪濕地坐游船。


(相關(guān)資料圖)

今年初,“星媽”陳美蓉獲頒阿里巴巴公益榜“公益之星”榮譽(yù),因?yàn)樗裏o(wú)法離開(kāi)孩子們,阿里巴巴公益的工作人員專(zhuān)門(mén)去了泉州送獎(jiǎng)狀,在接觸中,可愛(ài)的孩子們無(wú)意中談到想出門(mén)春游,想來(lái)杭州。

4月20日,由中國(guó)記協(xié)新媒體專(zhuān)業(yè)委員會(huì)指導(dǎo)、北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院提供學(xué)術(shù)支持、阿里巴巴公益提供公益支持的中國(guó)新媒體公益研修班第二期在杭州啟動(dòng)。本期主題為“新媒體、新公益、新力量”。作為一線(xiàn)公益領(lǐng)域代表人物的陳美蓉,是這次研修班的嘉賓之一,專(zhuān)程來(lái)給大家“上課”。

于是,阿里公益的工作人員決定乘此機(jī)會(huì)幫泉州的孩子們還有陳美蓉圓夢(mèng),一起來(lái)春天的杭州“圓夢(mèng)”吧。

西湖邊,錢(qián)塘江畔,阿里園區(qū)內(nèi)……孩子們留下了一路笑容。其實(shí),為了能讓這些“來(lái)自星星的孩子們”長(zhǎng)久擁有這樣的美好生活,陳美蓉像個(gè)造夢(mèng)師一般,已孜孜不倦地織夢(mèng)二十年。

△陳美蓉在阿里公益墻自己的照片下合影。

一場(chǎng)感人的分享“我仍然是一個(gè)失敗的媽媽”

追“星”路上二十年,她一直是沖在時(shí)代前沿的媽媽?zhuān)核齽?chuàng)辦的泉州市北斗星自閉癥康復(fù)中心,是泉州首家自閉癥專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu);她先后為“星孩”們張羅起了書(shū)屋、農(nóng)莊、咖啡吧,以及現(xiàn)在的“星青年”菜鳥(niǎo)驛站,從康復(fù)性訓(xùn)練到輔助性就業(yè),一直都奔著一個(gè)目標(biāo),那就是讓孤獨(dú)癥孩子們?nèi)谌肷鐓^(qū),走向社會(huì),能過(guò)上“有尊嚴(yán)、有質(zhì)量”的生活。

“我仍然是一個(gè)失敗的媽媽?!狈窒碚n上,陳美蓉的第一句話(huà)打動(dòng)了在座的媒體人。

△在中國(guó)新媒體公益研修班上分享,獲得眾多媒體關(guān)注。

“一路走來(lái)經(jīng)歷過(guò)很多苦,回頭看是很難受的,也不想再提。我更想說(shuō)的是現(xiàn)在,我依舊很‘失敗’?!痹陉惷廊匮劾?,對(duì)孤獨(dú)癥孩子的幫助是無(wú)止境的,孩子僅有小時(shí)候的康復(fù)訓(xùn)練遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,他們總會(huì)長(zhǎng)大,離開(kāi)“學(xué)?!焙筮€是得想辦法走入社會(huì),學(xué)著去“工作”,努力讓人生“有事做”才行,而不是面臨無(wú)處可去的困境。出路到底在哪里,她還在努力摸索,還在不斷嘗試著為盡可能多的孤獨(dú)癥孩子找到一些就業(yè)的可能性。

△在中國(guó)新媒體公益研修班上分享。

2021年,陳美蓉偶然與一位菜鳥(niǎo)驛站的站長(zhǎng)聊天,發(fā)現(xiàn)驛站里的工作方式,與孤獨(dú)癥孩子的日常康復(fù)教育訓(xùn)練非常適配,便果斷決定投入進(jìn)來(lái)。她在咖啡吧旁邊開(kāi)了一家菜鳥(niǎo)驛站,招聘了4位就業(yè)輔導(dǎo)員,帶著十幾個(gè)孩子給周?chē)男^(qū)送起了快遞。不覺(jué)間,快兩年過(guò)去了,在輔導(dǎo)老師們的幫助下,從分揀、上架、理貨、配送……每個(gè)環(huán)節(jié)孩子們都磨合適應(yīng)得很不錯(cuò),還經(jīng)歷了“雙11”“年貨節(jié)”等各種消費(fèi)旺季的挑戰(zhàn),驛站甚至還為孩子們實(shí)現(xiàn)了真正的“就業(yè)感”——可以憑借自己的勞動(dòng)領(lǐng)到工資,最多時(shí)一個(gè)孩子能有一兩千元?!耙苍S未來(lái)可以不用家長(zhǎng)來(lái)養(yǎng)他們,他們自己能養(yǎng)活自己。”菜鳥(niǎo)驛站的模式,讓摸索中的陳美蓉終于看到了一絲希望。

一段有心的思考“孩子一直是我的靈感”

陳美蓉自己的“星孩”,是一對(duì)雙胞胎。2003年,孩子們4歲的時(shí)候正式確診孤獨(dú)癥,從此她開(kāi)始為自己的孩子努力創(chuàng)造康復(fù)治療的條件,同時(shí)也為更多類(lèi)似的家庭排憂(yōu)解難。孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)對(duì)專(zhuān)業(yè)性要求很高,陳美蓉請(qǐng)來(lái)美國(guó)的專(zhuān)家來(lái)培訓(xùn)老師,又把老師們送到外地去培訓(xùn)。

剛起步的時(shí)候投入不小,花光了積蓄,又找親友借來(lái)不少錢(qián)。好在機(jī)構(gòu)很快得到志愿者的關(guān)注,以及各方的資助,一步一步運(yùn)營(yíng)到今天。

二十年來(lái),“北斗星”培養(yǎng)了不少有特長(zhǎng)的孩子:唱歌、畫(huà)畫(huà)、彈鋼琴、做手工、十字繡……他們多才多藝,作品精美。這次來(lái)杭州春游,為感謝阿里團(tuán)隊(duì)給他們圓夢(mèng),15個(gè)驛站孩子們不僅帶來(lái)了親手繡的抱枕、美術(shù)畫(huà)作為禮物,還準(zhǔn)備了要表演的合唱,格外用心。

在帶著孩子們參觀體驗(yàn)過(guò)杭州市楊綾子學(xué)校的特殊教育后,陳美蓉思考的依舊是“星孩”們未來(lái)的出路,“楊綾子學(xué)校把學(xué)生的很多作品做成了文創(chuàng),我們也可以試試,不能埋沒(méi)了孩子們的才華。比如我們就有個(gè)孩子畫(huà)畫(huà)很好,我建議他多畫(huà)一些泉州的城市地標(biāo),也許能做出一些泉州文創(chuàng)?!?/p>

△到杭州市楊綾子學(xué)校參觀學(xué)習(xí)。

而考慮到孤獨(dú)癥孩子的不同年齡階段,陳美蓉的思考也更深入,探索的角度也更寬。

她說(shuō),現(xiàn)在針對(duì)小齡孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)很多了,但針對(duì)大齡的孤獨(dú)癥青年,社會(huì)關(guān)注度還不夠,就業(yè)出路很少。“我是跟著我的孩子一起成長(zhǎng)的,孩子一直是我的靈感?,F(xiàn)在孩子大了,我也相應(yīng)地注意到這些問(wèn)題。”

近年來(lái),陳美蓉還籌備了一所“星福之家”,主要是想托養(yǎng)大齡、重度孤獨(dú)癥的孩子,甚至,陳美蓉還設(shè)想說(shuō),未來(lái)可以讓大齡、輕度孤獨(dú)癥的孩子在“星福之家”扮演護(hù)工的角色,一起參與照顧托養(yǎng)兒,“當(dāng)護(hù)工還可以領(lǐng)工資啊,這未嘗不是一種輔助性就業(yè)的方式。”

一個(gè)激動(dòng)的計(jì)劃“我希望能讓家長(zhǎng)們看到更多希望”

“星青年”菜鳥(niǎo)驛站創(chuàng)辦至今,驛站的業(yè)務(wù)量從小區(qū)一期拓展到二期,又拓展到沿街商戶(hù)。最近,陳美蓉剛剛把驛站升級(jí)成專(zhuān)業(yè)站點(diǎn),并開(kāi)始設(shè)想著,再尋找?guī)讉€(gè)社區(qū),多復(fù)制幾個(gè)站點(diǎn)過(guò)去,能接納更多“星青年”的加入。尤其是這次帶著“星青年”們及家屬等一起來(lái)到菜鳥(niǎo)總部園區(qū)參觀,并在總部的菜鳥(niǎo)驛站進(jìn)行學(xué)習(xí)培訓(xùn),陳美蓉了解到原來(lái)她的“星青年”菜鳥(niǎo)驛站還可以做更多升級(jí),她尤其是對(duì)“24小時(shí)驛站”的未來(lái)憧憬不已。

在菜鳥(niǎo)園區(qū),驛站站長(zhǎng)王世清帶著“星青年”們上手體驗(yàn)開(kāi)放式驛站的快遞入庫(kù)、上架、整理等日常工作??吹絹?lái)來(lái)往往取件的人,驛站工作人員輕松有條不紊的工作后,陳美蓉感嘆道:“我們的驛站還是屬于初階,這次學(xué)到很多東西,回去后考慮開(kāi)通開(kāi)放式驛站的新功能。24小時(shí)營(yíng)業(yè)的驛站,夜間無(wú)人值守,居民可以自助取件,不僅業(yè)務(wù)量可以提升,孩子們手上的活也能更易操作,工作效率更高?!彼?dòng)地設(shè)想道,如果能把“24小時(shí)驛站”落地回泉州,會(huì)極大地解決她目前遇到的成本問(wèn)題和人手不夠用的困境,屆時(shí)多拓展幾個(gè)小區(qū),每個(gè)小站點(diǎn)配一個(gè)老師或家長(zhǎng)、帶上三個(gè)孩子就可以運(yùn)轉(zhuǎn)了。

△參觀菜鳥(niǎo)總部園區(qū),體驗(yàn)學(xué)習(xí)24小時(shí)驛站。

更重要的是,菜鳥(niǎo)驛站讓陳美蓉看到了孩子們的一點(diǎn)一點(diǎn)改變,他們一點(diǎn)一點(diǎn)融入到了社區(qū)生活中,基本的生存能力有了,自信心也有了。社區(qū)居民、物業(yè)等也都漸漸習(xí)慣了這群特殊的“快遞小哥”。

陳美蓉說(shuō),驛站能掙錢(qián)當(dāng)然最好,但這一切并不是只為了掙錢(qián),是希望社會(huì)普遍對(duì)“星孩”能包容,能接納?!案匾氖?,希望我摸索的這個(gè)模式能復(fù)制下去,能讓家長(zhǎng)們看到更多希望——孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大后,是可以‘工作’的,可以更好地生活,可以融入社區(qū)?!?/p>

陳美蓉和孩子們的杭州之旅,也是一次“融合”之旅,參與其中的,除了熱情的阿里巴巴志愿者,還有媒體公益人、杭州市楊綾子學(xué)校的師生等。同陳美蓉的想法一樣,這次杭州行,她的分享引來(lái)不少媒體代表的關(guān)注,都希望能從陳媽媽的摸索過(guò)程中看到可持續(xù)性,把她的經(jīng)驗(yàn)復(fù)制到更多城市,讓更多“星青年”受益。正如不久前在北京舉行的第七屆中國(guó)公益年會(huì)上,陳美蓉獲評(píng)2022年度公益人物,對(duì)她的頒獎(jiǎng)詞是這樣說(shuō)的:“授人以漁,她幫‘星青年’實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。愿他們繼續(xù)努力發(fā)光,照亮自己和更多人的人生?!?/p>

△阿里員工志愿者和孤獨(dú)癥孩子小威在西溪濕地游玩。

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